全身性エリテマトーデス

旦那がわたしの症状が全てこれに当てはまると言って来た

お前これじゃないか?とな

リウマチあるか?と

あるよ毎日じゃないけど

でも私のは蝶形紅斑じゃないよ

早死にでもないし

日光に当たった場所全面だよ

父にも言ったら別に蝶形紅斑じゃない場合もあるんだそう

大学病院いって検査したらどうか、だそうです

で治療は出来るのか聞いたら

ステロイドが主らしいな、と

じゃあ、いいよ

治らないじゃん

こないだ私みたいに皮膚全面完全に覆って子供遊ばせてるお母さんいた

美白のため?もしかして、、、と話しかけたかったけど話せなかった

でもその方は全面覆ってるけどお洒落な感じしました

スポーツブランドでかためてて暑苦しくも見えない

私は真っ黒じゃないとダメなのですが、いい感じの商品に出会えなくてダサい

義弟の嫁さんもそうらしいけど

結婚式で会ったときは私だけ症状でていて

公園に何時間もいても赤くはなかったので

苦労するよねー、て話もしたことない

もし普通の体質だったら一緒に泳ぐのに

砂浜が白いため照り返しの紫外線でもやられて

原爆の被爆者みたいになります肌が

でも市内にもっと珍しいひとが

白皮症かなアルビノかな

白髪で皮膚がまだら

子供も2人遺伝してる

お父さんが白髪で子供もそうなので目立つので

何回か会ってるけど、日光に弱くはなさそう

でも私みたいにジロジロ見られるだろうな

しかも屋内でも

でも白髪は爽やかです

私のは被爆者みたいです

息子に遺伝しないか不安

こんな苦労させたくない

私も小学生までは普通だったのに

髪もサラサラで

日焼けしてて白い歯が光ってたよ

たぶんただのアレルギーだけど

治療法があるならそっちがいいな

寛解とかしたことない

ずっといつでも

冬でも曇りでも

全身性エリテマトーデスなら寛解があってもいいはずだよね

ないんだからやっぱりただのアレルギーよね

ただ手が固まって動かない時があってリウマチそのものでした

そこだけ引っかかる

変形はないけど将来的にはなりそうです

動かない時に病院いけばよかったけど

息子まだ赤ちゃんで、それどころじゃなかったし

治るなら行く価値あるけど治らないなら

検査はいいかなー

どの波長がダメとかわかっても、目視でわからないんだしどの波長でもダメそうだからそれも調べるの無意味かも

旦那と好きな人だけが

この体質を気にかけてくれます

だから好きになるんだよ

最近、勤務真逆でほんと仕事いっても顔も見ない

寂しいけど家庭の事情でそれどころじゃない

子供のこと聞いてくれて嬉しかった

男性で子供のこと聞いてくるひとあんまりいない

私の一番大切なものなので、社交辞令でも聞いてくれて嬉しかった

ほんと居ないもん

子供のこと気にかけて聞いてくる男性

でも普段、喫煙所でも絶対話しかけてこなかったひとが話しかけてくれるようになり、ちょっと楽しかった。

私が全財産エディにつっこんでしまったので飲み物代まで貸してくれました。

あと、女性の先輩がタバコ行こうって誘ってくれて育児の悩み聞いてくれた。いつもは誘われないけど。

ゲームばっかして最近反抗的で困ってるとか愚痴る。

まだ可愛いもんだよ、だそうです。

もっと酷くなるのー?!( ̄▽ ̄)